La Spondylarthrite ankylosante et Moi

Aujourd'hui, je voudrais vous parler d'une maladie dont on entend peu parler, dont je suis atteinte.

Tout d'abord, qu'est ce qu'est la spondylarthrite ankylosante ?

La spondylarthrite ankylosante, aussi connue sous le nom de morbus Bechterew, est une spondylarthropathie(maladie inflammatoire de la colonne vertébrale) atteignant surtout le bassin et la colonne vertébrale.

La spondylarthrite ankylosante est étroitement liée au gène HLA-B27 (Human Leukocyte Antigen), 90 % des malades étant porteurs de cet antigène^[3]. Ce dernier n'étant présent que dans moins de 10 % de la population normale, ce qui témoigne d'une prédisposition héréditaire.

La maladie apparaît entre quinze et trente-cinq ans environ. Elle se manifeste par un ensemble de signes cliniques associant au cours du temps :

• une sacro-iliite (ou sacro-iléite) se traduisant par une douleur du bas du dos, chronique, avec un caractère inflammatoire (relativement calmée par l'exercice et non par le repos, survenant souvent la nuit), parfois latéralisée et pouvant irradier à l'arrière de l'une ou des deux cuisses ;
• des talalgies (douleurs dans les talons) caractéristiques lorsqu'elles sont à bascules (c'est-à-dire alternant les deux côtés), et d'horaire inflammatoire (plus importante au repos) ;
• un raidissement articulaire (pouvant aller jusqu'à l'ankylose) du rachis. Contrairement à la polyarthrite rhumatoïde ou à l'arthrose, cette maladie ne détruit généralement pas les articulations. Une atteinte des hanches ou de la cage thoracique est cependant possible (avec diminution de l'amplitude respiratoire dans ce dernier cas).

Elle peut aussi atteindre d'autres articulations, le plus souvent celles des membres inférieurs^[8], ainsi que les tendons et les enthèses (points de liaison entre l'os, les tendons et les ligaments) , donnant des arthrites (orteils en saucisse), des tendinites et des enthésopathies.

D'autres organes en dehors de l'appareil locomoteur peuvent être touchés plus ou moins fréquemment :

• œil (uvéite antérieure ou iritis, essentiellement unilatérale) ;
• peau (psoriasis) ;
• intestins ( maladies inflammatoires de l'intestin comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse), diarrhées pouvant être glairo-sanglantes ;
• cœur (atteinte du faisceau de His, insuffisance aortique, myocardite) ;
• poumons.

Une fatigue peut être présente.

La maladie ne diminue pas l'espérance de vie du patient, sauf dans les formes sévères qui se compliquent parfois d'amylose de type SAA.

Dans mon cas, je n'ai pas le gène et je fais partie des 10% de personnes atteintes de cette maladie sans être porteur de ce gène.

Je ne peux être assise, debout ou couchée sans souffrir du dos. (j'ai une sacro-iliite du coté gauche). Je suis donc en "perpetuel mouvement" (pour le plus grand bonheur de mes enfants).

Je souffre aussi des doigts qui s'engourdissent dès que je ne m'en sers plus. D'où l'utilité de faire du crochet (encore une fois pour le plus grand bonheur de mes enfants).

Et tout cela depuis presque 6 ans. Et je ne suis traitée que depuis quelques mois seulement.

Si je vous parle de cette maladie, ce n'est pas pour me plaindre, etc...

C'est juste que j'ai un "coup de gueule" à faire passer.

Certaines personnes ont peur dès qu'on parle maladie. Toute maladie n'est pas contagieuse. Et il arrive que mes enfants en souffre dans le sens où certains enfants fuient les miens par peur de MA maladie.

Certains ne comprennent pas aussi mes choix de vie mais ces choix de vie se font vis à vis de ma maladie et en aucun cas je suis fainéante, à ne pas vouloir travailler, à vouloir rester à la maison.

Il est parfois difficile pour moi de ne pas pouvoir rester assis plus de 2h, d'aller me coucher, de me promener plus d'une heure.

Aujourd'hui, je suis une formation d'assistante maternelle, après avoir obtenu mon agrément, et ainsi donner du bonheur à des enfants tout en gérant mon corps.

J'espère que ces personnes malveillantes liront ce message, comprendront que MA maladie n'est pas contagieuse, et arreteront de me juger (et même de juger toute personne).

Nous vivons dans un monde d'égoiste et je voudrais qu'on arrête de se juger les uns les autres sans se connaitre. Surtout quand ce sont des enfants qui en patissent.

Je voulais aussi dire qu'il faut se battre, même si cela est fatiguant. Je me suis battue plus de 5 ans pour que ma maladie soit reconnue auprès des medecins. Aujourd'hui, c'est chose faite et j'ai un traitement qui me fait revivre. Il faudrait maintenant que je me batte pour que ma maladie soit reconnue auprès de notre fameuse Sécurité Sociale vu que je n'ai pas le gène. Mais rien qu'un traitement adéquate, un medecin qui nous ecoute, et rien que cela et le moral remonte rapidement.

A toutes les personnes atteintes de cette maladie, battez vous, gardez du courage en vous et la maladie passera inaperçue (ou presque !!!)

Pour les personnes qui souhaitent en parler avec moi, voici mon adresse : sandrine@passionnementcreative.fr

Merci de m'avoir lu.

A bientôt !