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2011-06-08T03:18:00+02:00

La Spondylarthrite ankylosante et Moi

Publié par Sandrine

Aujourd'hui, je voudrais vous parler d'une maladie dont on entend peu parler, dont je suis atteinte.

 

Tout d'abord, qu'est ce qu'est la spondylarthrite ankylosante ?

 

La spondylarthrite ankylosante, aussi connue sous le nom de morbus Bechterew, est une spondylarthropathie(maladie inflammatoire de la colonne vertébrale) atteignant surtout le bassin et la colonne vertébrale.

La spondylarthrite ankylosante est étroitement liée au gène HLA-B27 (Human Leukocyte Antigen), 90 % des malades étant porteurs de cet antigène[3]. Ce dernier n'étant présent que dans moins de 10 % de la population normale, ce qui témoigne d'une prédisposition héréditaire.

La maladie apparaît entre quinze et trente-cinq ans environ. Elle se manifeste par un ensemble de signes cliniques associant au cours du temps :

  • une sacro-iliite (ou sacro-iléite) se traduisant par une douleur du bas du dos, chronique, avec un caractère inflammatoire (relativement calmée par l'exercice et non par le repos, survenant souvent la nuit), parfois latéralisée et pouvant irradier à l'arrière de l'une ou des deux cuisses ;
  • des talalgies (douleurs dans les talons) caractéristiques lorsqu'elles sont à bascules (c'est-à-dire alternant les deux côtés), et d'horaire inflammatoire (plus importante au repos) ;
  • un raidissement articulaire (pouvant aller jusqu'à l'ankylose) du rachis. Contrairement à la polyarthrite rhumatoïde ou à l'arthrose, cette maladie ne détruit généralement pas les articulations. Une atteinte des hanches ou de la cage thoracique est cependant possible (avec diminution de l'amplitude respiratoire dans ce dernier cas).

Elle peut aussi atteindre d'autres articulations, le plus souvent celles des membres inférieurs[8], ainsi que les tendons et les enthèses (points de liaison entre l'os, les tendons et les ligaments) , donnant des arthrites (orteils en saucisse), des tendinites et des enthésopathies.

D'autres organes en dehors de l'appareil locomoteur peuvent être touchés plus ou moins fréquemment :

Une fatigue peut être présente.

La maladie ne diminue pas l'espérance de vie du patient, sauf dans les formes sévères qui se compliquent parfois d'amylose de type SAA.

 

Dans mon cas, je n'ai pas le gène et je fais partie des 10% de personnes atteintes de cette maladie sans être porteur de ce gène.

Je ne peux être assise, debout ou couchée sans souffrir du dos. (j'ai une sacro-iliite du coté gauche). Je suis donc en "perpetuel mouvement" (pour le plus grand bonheur de mes enfants).

Je souffre aussi des doigts qui s'engourdissent dès que je ne m'en sers plus. D'où l'utilité de faire du crochet (encore une fois pour le plus grand bonheur de mes enfants).

Et tout cela depuis presque 6 ans. Et je ne suis traitée que depuis quelques mois seulement.

 

Si je vous parle de cette maladie, ce n'est pas pour me plaindre, etc...

 

C'est juste que j'ai un "coup de gueule" à faire passer.

 

Certaines personnes ont peur dès qu'on parle maladie. Toute maladie n'est pas contagieuse. Et il arrive que mes enfants en souffre dans le sens où certains enfants fuient les miens par peur de MA maladie.

Certains ne comprennent pas aussi mes choix de vie mais ces choix de vie se font vis à vis de ma maladie et en aucun cas je suis fainéante, à ne pas vouloir travailler, à vouloir rester à la maison.

Il est parfois difficile pour moi de ne pas pouvoir rester assis plus de 2h, d'aller me coucher, de me promener plus d'une heure.

Aujourd'hui, je suis une formation d'assistante maternelle, après avoir obtenu mon agrément, et ainsi donner du bonheur à des enfants tout en gérant mon corps.

J'espère que ces personnes malveillantes liront ce message, comprendront que MA maladie n'est pas contagieuse, et arreteront de me juger (et même de juger toute personne).

 

Nous vivons dans un monde d'égoiste et je voudrais qu'on arrête de se juger les uns les autres sans se connaitre. Surtout quand ce sont des enfants qui en patissent.

 

Je voulais aussi dire qu'il faut se battre, même si cela est fatiguant. Je me suis battue plus de 5 ans pour que ma maladie soit reconnue auprès des medecins. Aujourd'hui, c'est chose faite et j'ai un traitement qui me fait revivre. Il faudrait maintenant que je me batte pour que ma maladie soit reconnue auprès de notre fameuse Sécurité Sociale vu que je n'ai pas le gène. Mais rien qu'un traitement adéquate, un medecin qui nous ecoute, et rien que cela et le moral remonte rapidement.

 

A toutes les personnes atteintes de cette maladie, battez vous, gardez du courage en vous et la maladie passera inaperçue (ou presque !!!)

 

Pour les personnes qui souhaitent en parler avec moi, voici mon adresse : sandrine@passionnementcreative.fr

 

Merci de m'avoir lu.

 

A bientôt !

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commentaires

sonia 05/09/2011 22:51


c'est avec un grand intérêt que je viens de lire ton message. je ne savais pas j'ai du louper un mail!!!! je comprend ton opinion. dès que le mot MALADIE entre dans la conversation cela devient un
TABOU. cela fait peur aussi. hors toutes les maladies ne sont pas contagieuse!!! j'ai connu ce problème lorsque mon fils a eu une tumeur cérébrale concéreuse de surcroit. très lour protocole pour
un petit bonhomme de 15 mois, donc plus de cheveux entre autre. et bien les gens, pour certains, nous regardaient comme si nous étions des pestiférés. heureusement qu'il était trop petit pour en
prendre ombrage mais moi je l'ai supporté pour deux. à tous ces gens là je leur : "regardez-vous dans une glace nous avons tous quelque chose qui cloche c'est pas pour ça qu'on en fait une affaire
d'état. il faut faire preuve de compréhension, de tolérance, d'humanisme. n'importe qui peut être touché!!!" voilà un petit coup de gueule qui ne fait pas de mal. je te souhaite une bonne nuit.
bizzzzz


Sandrine 09/09/2011 10:24



Cela fait plaisir de voir que quelqu'un nous comprend. Le monde est cruel et ne pas être seule fait toujours du bien. Merci à toi Bisous et bonne journée Sandrine



Michèle 15/06/2011 19:39


Coucou

Comme je te comprend je connaissais un peu cette maladie j'ai eu l'occasion de mieux la découvrir sur ton blog Comme je comprend ton coup de gueule les gens sont stupides et tout ce qui ne leur
ressemblent pas est dangereux J'imagine ce que tu dois endurer moi c'est de l'arthrose partout que j'ai et moi aussi on dit que je ne veux pas travailler oui facile à dire quand être assis ou être
debout est douloureux et que les médocs vous assomme J'ai aussi la chance d'avoir du psoriasis alors imagines la tête des gens si je me met en maillot de bain et que je vais dans l'eau avec toutes
mes plaques rouges un bonheur au moins j'ai de la place pour me baigner du coup triste à dire je ne me met plus en maillot de bain et je ne me baigne plus j'en ai marre des regards malsains alors
oui je te comprend surtout pour les enfants certains ados qui ont vu mes plaques sur mes bras on jusqu'à été dire à mon fils on peut pas te fréquenter ta mère à le sida ben voyons car en plus
d'être c.......... les gens sont des ignorants et stupides ça serait plus simple de venir demander des explications chercher à comprendre et quand je parle du régime pou mon estomac alors là les
gens savent plus s'ils doivent me fuir ou me plaindre alors moi je leur dis à tous je n'ai pas besoin qu'on me plaigne ou qu'on est pitié j'ai juste besoin qu'on me respecte et m'accepte telle que
je suis car comme toi et beaucoup d'autres je n'ai rien demandé je subis ce que la nature m'a donné et j'essaie de vivre avec alors arrêter de faire peur à vos enfants et apprenez la tolérance

bisous et désolée mais là de nouveau je suis en colère contre la connerie humaine désolée pour les mots déplacés mais il y en a pas d'autres surtout quand on blesse des enfants car eux ne
comprennent pas on est leur maman c'est tout

Courage on est plus fortes qu'eux

Michèle


Sandrine 18/06/2011 13:47



Ton message me touche énormément et rien que de savoir que quelqu'un me comprenne me fait déjà du bien. Merci infiniment à toi Gros Bisous Sandrine



france 10/06/2011 04:34


Je ne connaissais pas cette maladie mais je sais comme la vie peut être injuste et parfois dure. Avoir constamment du mal c'est épuisant et je sais ce que ça veut dire. Mais la majorité des gens en
santé ne peuvent pas comprendre la maladie parce que la vie est douce avec eux. J'admire ton courage et ta générosité! Bonne journée!


Sandrine 12/06/2011 09:22



Merci de ton soutien cela fait toujours du bien bisous bon dimanche sandrine



PFUND 08/06/2011 14:21


Dans la conjoncture actuelle, je pense que les gens évitent les personnes malades car ils ont peur d'être malades à leur tour. Je pense donc que ce phénomène de rejet est dû très souvent à
l'ignorance sur telle ou telle maladie.
C'est pour cela que je trouve très bien d'avoir eu le courage de parler de la maladie dont vous souffrez physiquement mais aussi moralement.
De plus, je voudrais, une fois encore, vous féliciter pour la volonté et le courage que vous avez pour surmonter cette souffrance.
Vous êtes un bel exemple pour la Société.
Merci pour tout ce que vous nous apportez.
Bonne journée
Bises
Anne-Marie


Sandrine 08/06/2011 18:49



Merci surtout à vous qui me soutenez, qui me donnez du courage pour continuer dans ce que je fais Bises Bonne soirée Sandrine



bibiedel 08/06/2011 11:21


comme toutes les maladieles gens sont parfois idiots devant
Nous pouvons tous être touché un jour par une maladie est ce pour ça que nous devions plus avoir le droit de vivre normalement et être appréciés ???
bon courage Sandrine pour gérer cette maladie
pas évident de faire reconnaitre certaines maladies...
bisous
merci pour toutesz ces indications je ne connaissais pas cette maladie
bisous


Sandrine 08/06/2011 18:47



Merci à toi bisous sandrine



tapou 08/06/2011 10:48


merci de nous avoir renseigné pour cette maladie
et bon courage dans tes demarches


Sandrine 08/06/2011 18:46



Merci de ton soutien bisous sandrine



Chahrazad 08/06/2011 09:39


Ma chère Sandrine, saches que ce n'est pas toi la malade, mais ce sont ces gens malveillants, ils n'ont rien compris dans leur vie,ils ignorent pourquoi ils sont dans ce bas monde. j'admire ton
courage et ton acharnement, toi tu vois la beauté partout et tu contribue à la faire perpétuer, eux que valent-ils?? je prierais pour toi, pour que Dieu préserve ta santé et te guérisse.Ne t'en
fais pas


Sandrine 08/06/2011 18:46



Merci infiniment pour ton soutien Bisous Sandrine



nicole 08/06/2011 09:09


je ne souffre pas ce ette maladie et ne connais personne qui l'ai mais je sais qu'il est difficile même quand on est "normal" de vivre dans le monde actuel, tant le monde devient deplus en plus
égoiste. Je te souhaite plein de courrage à toi et à tes enfants, et je te dis à très bientôt. Biz, Nicole


Sandrine 08/06/2011 18:43



Merci de ton soutien bisous sandrine



Cécile T. 08/06/2011 08:44


Je ne connaissais pas cette maladie. Je découvre. Je ne comprends pas comment des gens peuvent penser que se soit contagieux. Tu as raison d'en parler et de remettre les pendules à l'heure. Dans
notre société, on a trop tendance à juger rapidement l'autre sans savoir. Et je confirme, il faut beaucoup se battre pour ce faire entendre et comprendre. C'est un vrai parcours du combattant, je
le sais car je le vis actuellement pour fils qui n'est pas un petit garçon comme les autres. Il n'a rien de grave fort heureusement. Il est juste un peu différent des autres... Mais cette petite
différence suffit pour voir qu'il n'est pas facile d'évoluer dans la société comme les autres... Alors, je m'imagine ce que cela doit être lorsque l'on a des handicaps plus graves.

Bonne journée.

Bises.

Cécile T.


Sandrine 08/06/2011 18:42



Merci de ton soutien. Les gens sont trop cruels ..... Bisous sandrine



gravhelio 08/06/2011 08:12


Je comprends ton coup de gueule. je n'ai pas cette maladie malgré que je retrouve des symptômes dans ce que tu décris, le mal dos chronique et le mal dans un talon. Je prends souvent de la
cortisone pour arrêter la douleur. Mais le plus gros, c'est que je suis passée par 2 cancers et que j'ai vu le vide se faire autour de moi dès le premier cancer. Les médecins nous disent que nous
ne sommes pas contagieux, mais c'est aux autres qu'il faut le dire ! Bon courage


Sandrine 08/06/2011 18:41



Comme je dis c'est dans le malheur que l'on reconnait ses vrais amis. Mais le plus durs est de passer par de terribles étapes de notre vie pour savoir sur qui compter. Merci de ton soutien Bisous
sandrine



qinoa 08/06/2011 07:56


Oui, j'étais au courant de ta maladie, et j'ai drôlement été contente de savoir que tu pouvais reprendre une activité professionnelle. Mais comment peut-on en faire pâtir tes enfants ? Peut-être
faudrait-il changer de nom, que ce ne soit plus une "maladie"et laisser ce terme pour ce qui se transmet comme la grippe ??? Je te souhaite du courage dans ta vie active et que tout se passe à
merveille.bzz


Sandrine 08/06/2011 18:36



Les gens sont cruels et c'est dans le malheur que nous reconnaissont nos vrais amis. Merci à toi Bisous sandrine



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